Cada 19 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal para concientizar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. En Santa Fe, la fecha impulsa la difusión sobre estas patologías autoinmunes que afectan a miles de argentinos.
El 19 de mayo fue establecido como el Día Nacional de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en Argentina, tras la declaración del Congreso de la Nación impulsada por la Fundación de Crohn y Colitis Ulcerosa (Fundeccu). La fecha busca concientizar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, dos patologías del intestino de origen autoinmune que, junto con las ostomías de cualquier causa, transforman la vida de quienes las padecen.
Fundeccu trabaja desde el año 2000 con sede en Neuquén Capital, fundada por la Dra. Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y master en Crohn-Colitis Ulcerosa. La organización brinda asistencia integral, educación, acompañamiento emocional, asesoría legal, capacitación profesional y campañas de concientización. En 2018, la European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) invitó a la fundación a sumarse como miembro, lo que posicionó a Argentina en un lugar destacado en Latinoamérica.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es considerada una discapacidad visceral: por fuera las personas parecen sanas, pero internamente atraviesan dolor, urgencia, inflamación y agotamiento. Al no haber estadísticas serias en Argentina, aún es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (1 caso cada 2000 personas), lo que dificulta la especialización en la atención. Estas afecciones no tienen cura, pero sí control con atención adecuada y oportuna. Su causa involucra factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la flora bacteriana. Aunque puede afectar a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años.
Los síntomas principales incluyen dolor abdominal e inflamación, decaimiento y cansancio desmedido, anemias frecuentes, diarreas con sangre y adelgazamiento, y dolores articulares. La urgencia imperiosa para ir al baño —diarreas con urgencias que impiden contener la necesidad de evacuar— marca la mayor afectación de la calidad de vida y está vinculada a una situación de pudor que amplifica la aflicción. Al no ser enfermedades infecciosas, no contagian, pero el desconocimiento social genera prejuicios, aislamiento y dificultades laborales y educativas.
Fundeccu cuenta con grupos de apoyo para pacientes, padres, jóvenes y personas con ostomías, incluyendo visitas a pacientes internados. Realiza talleres de educación y campañas de difusión sobre la enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, ostomía y cáncer de colon. La Dra. Miele ha escrito cinco libros educativos para pacientes que pueden descargarse gratuitamente desde su sitio web.
En el plano legislativo, la fundación impulsó la Ley 3004 «NO PUEDO ESPERAR» en la provincia de Neuquén y llevó al Congreso de la Nación el pedido de declaración del 19 de mayo como día nacional. Además, impulsó en 2019 la #LeyCrohnYColitisUlcerosa, que busca la cobertura al 100% de estudios y tratamientos, además de protección social, laboral y escolar. Tras perder estado parlamentario en dos ocasiones en la Cámara de Senadores y una en la Cámara de Diputados de la Nación, el proyecto volvió a ser presentado en 2023 en la Cámara de Diputados de la Nación.
Actualmente, Fundeccu impulsa en Neuquén el Proyecto de Ordenanza Municipal “TENGO OSTOMÍA: TENGO BAÑO”, que busca garantizar baños acondicionados especialmente para que las personas ostomizadas puedan cambiar sus bolsas con seguridad, higiene y privacidad. Desde la organización refuerzan que, con el acompañamiento y tratamiento adecuado, se puede vivir en forma plena y vigorosa. Para mayor información, la institución dispone de su sitio web oficial www.fundeccu.org.ar y sus redes sociales en Instagram y Facebook: @fundeccuargentina.